Siirry pääsisältöön

1q32





Muutama sananen INCL-taudin perinnöllisyydestä. 


Kyllä, niin surullista kuin se onkin, meillä olisi riski siihen, että seuraavatkin mahdolliset biologiset lapsemme olisivat INCL-lapsia. Riski siihen on yhtäaikaa pieni ja suuri, kaiken tämän kokeneena voisin sanoa sen olevan ihan liian suuri. 25%. Yksi neljästä. Tilastoissa ja laskukaavioiden perusteella nyt kuuluisi tulla ne kolme tervettä lasta. Mutta valitettavasti tässä tosielämässä niitä sairaita lapsia voi tulla kuitenkin ne neljäkin peräkkäin. Tai enemmän. Tilastotieteen voi heittää tässä kohtaa romukoppaan.

Molempien vanhempien tulee siis kantaa tätä geenivirhettä, joka on paikannettu kromosomissa 1 (1q32), että syntyvä lapsi voi saada tämän sairauden. Jos lapsi saa geenivirheen vain toiselta vanhemmalta, lapsi on terve, mutta kantaa INCL geenivirhettä. Tähän mahdollisuuteen on olemassa teoreettinen prosenttiluku 50. Kantaja ei siis oireile millään tavalla, ja joka 70:s suomalainen kantaa tätä geenivirhettä. Kantajuus selviää verikokeella. Mutta on myös olemassa 25%:n mahdollisuus siihen, että lapsi ei peri kummaltakaan vanhemmalta tätä sairautta aiheuttavaa geenivirhettä. Tällöin lapsi on INCL:stä täysin terve, eikä lapsella itsellään ole riskiä siihen, että jonain päivänä saisi INCL-lapsen. 

Olette paljon kysyneet tilanteestamme uuden lapsen suhteen ja myös toivoneet meille lasta. Ymmärrän ajatuksenne ja uuden lapsen tuoman toivon näkökulman elämäämme. Kiitos niistä. Asia on kuitenkin kovin arka, ja liian monikerroksinen jaettavaksi. Ainakin vielä. Asiaan liittyy niin moni asia, eikä ne yhdessä tee tästä helppoa. Tilaston valossa tämä teoria, että INCL-lapsia syntyy keskimäärin "vain" noin kolme vuodessa, ei lohduta tässä kohtaa, kun tietää sen karmean mahdollisuuden olevan olemassa. Ja uudestaan tätä kaikkea ei ehkä kestäisi. 

Vaihtoehtoja sairauden selvittämiseen ja terveen lapsen syntymiseen on olemassa ja hyvä niin. Kerron vaihtoehdoista yleisesti, en sen perusteella, mitä itse ajattelen asioista. Kunnioitan jokaisen vanhemman omaa päätöstä tämän äärettömän vaikean asian äärellä, siksi katson, että oman mielipiteeni julki tuominen ei tässä yhteydessä ole tarpeen. Toivon ainoastaan, että tutkimus tämän sairauden ja sen perinnöllisyyden, ja toisaalta myös parantamisen osalta kulkisi vahvasti eteenpäin. Tutkimusten rahoittamisessa lienee kuitenkin suuri kompastuskivi, koska maailmanlaajuisesti tämä on niin harvinainen ja tuntematon sairaus. Ketään ei niinsanotusti ehkä kiinnosta tuolla rapakon takana.


Yhtenä vaihtoehtona perheille tarjotaan koeputkihedelmöitystä. Siinä sukusoluja kerätään molemmilta vanhemmilta ja ne hedelmöitetään kohdun ulkopuolella, jolloin alkioista tutkitaan mahdollinen INCL-sairaus ja vasta terve löydös istutetaan kohtuun. Tähänkin liittyy omat riskinsä ja monimutkaisuutensa. Luonnollisesti alkaneessa raskaudessa sikiö voidaan tutkia tiettyyn ikään asti istukkabiopsian avulla, jolloin selviää onko lapsi sairas vai ei. Jos tutkimuksen perusteella todetaan, että lapsi olisi INCL-lapsi, tarjotaan vanhemmille vaihtoehdoksi raskauden keskeytystä. Joka luonnollisesti ei ole ollenkaan helppo päätös. Eikä myöskään päätös pitää lapsi sairaudestaan huolimatta. Istukkabiopsiassakin jo sinällään on omat riskinsä sikiön kuolemaan ja keskenmenoon liittyen. Lisäksi vaihtoehtoina vanhemmuuteen tarjotaan adoptio- ja sijaisvanhemmuutta. 

Ja jos muistatte joskus kauan sitten maininneeni, meidän adoptiotaival muutama vuosi sitten päättyi ikävästi. Adoptiolautakunnasta oli kerrottu sosiaalityöntekijöillemme, ettei lupaa oltaisi myönnetty Sennin sairaudesta johtuen, joten jo hyvin alkanut kotiselvityksen tekeminenkin keskeytettiin. Uuteen prosessiin lähteminen ja mahdollisten pettymysten kohtaaminen uudestaan, ei nekään ole yksinkertaisia. Mutta mikäpä tässä elämässä olisi yksinkertaista.

Osimoilleen näin. Toivottavasti saitte kiinni faktoista. Ja aina saa kysyä.


Loppukevennykseksi hörppään mustikkasmoothieta ja hihkaisen ilosta hampaat ja kieli sinisenä; uudessa kodissa keittiö, khh ja vessat jo lähes valmiina! HIH :)


-Reeta-



Kommentit

  1. Tärkeä, mutta varmasti myös raskas postaus... <3

    VastaaPoista
  2. Kiitos, kun jaksoit kertoa tuosta meille!
    Toivotan teidän elämäänne kaikkea hyvää♥

    VastaaPoista
  3. Reeta <3
    ...muutama faktan "tarkistus"...en tiedä,miksi edelleen toitotetaan vain siitä "joka 70.s Suomalainen on kantaja",kun on jo 10 vuotta sitten perintöpuolen asioihin perehtyneet kertoneet,että se on ollut jo joka 65.s (siis 10v. sitten,eli voi olla jo taas tullut alaspäin ts. voi olla "paremmat" mahdollisuudet olla kantaja). Se tieto olisi jo mun mielestä pitäny merkata uudistetuille INCL-sivuillekin...
    Mitä tulee INCL:n tutkimiseen ja kommentiin,että "rapakon takana ei olla kiinnostuneita",ei pidä paikkaansa,sillä juuri nimenomaan sieltä "rapakon takaa" oltiin kiinnostuneita ja kokeiltiin vuosina 2001-2003 koeputkissa tepsinyttä lääkeainetta INCL-lapseeni (Suomen ainoa ja maailman ensimmäinen tähän INCL:ään testattuna...).On myös aikoinaan ollut luuydinsiirtokokeiluja Suomessa ja jossain vaiheessa 2003 jälkeen oli jokin tutkimus Suomessa aivojen suhteen (me emme olleet enää siinä mukana!)...
    Samaa mieltä olen,että tuo 25% on TODELLA iso mahdollisuus jokaisessa raskaudessa!!! Jopa 2% olisi...koska jos se on mahdollista ja osuu kohdalle,niin silloin se on iso jo pienikin prosenttimäärä...Itsellähän on siitä kokemusta...Eteenpäin vaan mennään silti...toinen Rakkaasta lapsesta jo haudattu ja toinen Rakas lapseni on vielä hengissä (toiseksi vanhin Suomessa),eli eletään hetki kerrallaan,välillä jopa minuutti...
    Itselläni on ollut toisen INCL-lapsen jälkeen hyvinkin selkeää,että jos vielä olisin tulossa raskaaksi ja diagnosoitaisiin INCL,niin hyvästelisin ilman muuta siinä kohtaa jo kolmannen lapseni,enkä kävisi tätä INCL-elämää taas lävitse kaikkien murheiden kera ja jokatapauksessa sen luopumisen eteen tullessa...Missään nimessä en olisi/enkä haluaisi tulevaisuudessa luopua lapsistani/lapsestani...VAIKEITA ASIOITA!!!! (hippasen erilaisia,kuin jos geelikynsi katkeaa ;) )
    JAKSAMISTA REETA <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tarkennuksesta! Ja itsekin tarkennan hieman, eli tuosta kiinnostuksesta rapakon takana; olen kuullutkin noista tutkimuksista, joita tehty silloin kymmenisen vuotta sitten, ja hienoa että ootte osallistuneet niihin!! Aina se edistää tutkimustyötä. Mutta sittemmin ei ole mitään suurempaa ainakaan meidän korviin kantautunut, ja tästä nykytilanteesta heitin tuon kommentin. Täytyy vaan toivoa, että jotain suurta ja mullistavaa vielä jossain laboratoriossa keksittäisiin, oli se sitten kaukana maailmalla tai ihan täällä kotosuomessa!! VoimiaVoimia sinnekin, tunnistin sinut ;) <3

      Poista
    2. Ja varmasti molemmat tiedätte, että INCL on ns. suomalaiseen tautiperintöön kuuluva sairaus, eli yleisempi täällä kuin muualla maailmassa. Joka taas johtuu siitä, että jollakin niistä aikanaan tänne pohjoiseen vaeltaneilla ihmisillä tuo kyseinen geenivirhe on ollut, ja koska tänne pohjoiseen asti tulleita oli aika vähän, pääsi tämäkin sairaus rikastumaan geenistöömme.

      Siksi rahoituksen saaminen muualla voi olla vaikeaa. Emmehän mekään täällä tutki vaikkapa selkärankahalkiota, koska se on Suomessa hyvin harvinainen, toisin kuin Brittein saarilla. Ja muutenkin nyt on rahahanat Suomessa talouskriisistä johtuen aika lailla kiinni. On lyhytnäköistä politiikkaa säästää tieteellisestä tutkimuksesta, kun meillä kuitenkin yhä koulutetaan useammallakin alalla tutkijoita, jotka voisivat tätäkin asiaa tutkia. Sen sijaan nämä tutkijat ovat nyt joko työttöminä tai jonkun muun alan hommissa, ja siitäkin syntyy kuluja valtiolle.

      Tieteellistä tutkimusta rahoitetaan nykyään myös lahjoitusvaroin, esimerkiksi rintasyöpä ja Roosa nauha. Aika vaikea se on samanlaista kampanjaa järjestää jonkun harvinaisemman sairauden tai vammaisuuden vuoksi.

      Poista
  4. Raskaita asioita käsittelit.
    Kaikki tekee omat ratkaisunsa itse. Ymmärrän kovasti teidän kannan asiaan.
    Tärkeintähän on kuitenkin, että pystyy olosuhteista ja raskaista asioista huolimatta elämään
    hyvää ja onnellista elämää. Siihen toivon teille voimia kummallekin.
    Te tulette aina olemaan Sennin äiti ja isä, vaikkei Senni enää fyysisesti täällä olekkaan.
    Aurinkoista kevättä!

    VastaaPoista
  5. Elämää suurempia asioita käsittelit, voimia ja auringonsäteitä uuteen kotiinne!

    VastaaPoista
  6. Ovat nuo kyllä isoja asioita. Ihan "tavallisen" keskenmenonkin jälkeen, jonka meistä varmasti tosi moni on kokenut, on se pelko ja jänitys ja "uskallanko lähteä koko yritykseen" -tunne niin vahva että voin vain kuvitella, miten vaikeaa olisi INCL-lapsen vanhempana ajatella mahdollisuutta uudesta lapsesta. Ja miten paljon kaikkea ristiriitaista tunnetta ja epävarmuutta siihen liittyisi. Ihan niin kuin noihin kaikkiin muihinkin kuvailemisi vaihtoehtoihin.

    Mutta toivotaan, että tutkimustieto lisääntyisi ja asiat etenisivät suotuisaan suuntaan - olen ymmärtänyt, että esimerkiksi AIDS-tutkimus on auttanut paljon välillisesti vaikkapa nivelreuman ja muiden autoimmuunisairauksien tutkimusta, eli voihan joku tuollainen kytkös jonkun tutkitumman ja yleisemmän perinnöllisen sairauden ja INCL:n välillä joskus tullakin.

    Ja toivotaan, että elämä tuo teille eteen juuri sen parhaan ratkaisun, mikä se sitten onkaan, sitten kun aika on kypsä.

    VastaaPoista
  7. Niin. Totta. Elämä on valintoja. Hyviä ja erittäin hyviä tilastoja, ennusteita ja kuitenkin loppujen lopuksi todellisuus on tarua ihmeellisempää. :) Hyvässä ja pahassa. Meille annetaan se mitä on tarkoitettu ja hyvä niin <3

    VastaaPoista
  8. Moi Reeta,
    Miljoona kiitos, että päivität tätä mahtaava blogiasi ja jaat rohkeasti vaikeita asioita. Ihana lukea ja nähdä, että valoa on onneksi taas tässä keväässä mukana. En malta olla mainitsematta kommenttiasi tuosta adoption vaikeudesta niin teidän kuin muidenkin vastavassa tilanteessa olevien perheiden kohdalla. Toivoisin, että "etsisit" Kehitysvammaisten Tukiliiton tukiviesti lehden nro 1/2014, siinä oli aivan ihanan kaunis ja toki myös hyvin koskettava tarina " Severin jäljet ". Kaunis tarina perheestä, jossa Severi siirtyi taivaan kotiin PEHO-sairauden myötä, mutta kerkesi elää aivan ihanan yhteisen vuoden kiinasta kotiin lehtäneet pikkusisko Alisan kanssa. Ihanan kaunis tarina tästä elämästä ilojen ja surujen kanssa. Voimia ja valoa teille ja kaikkea hyvää tulevaisuudelle, mitä se sitten tuokin tullessaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos vinkistä, täytyypä etsiä lehti käsiin!!

      Poista
  9. moi vielä..painovirhe "paholainen" tuli tuohon edelliseen viestiin eli tarkoitin tietysti että Kiinasta kotiin LENTÄNEEN pikkusisko Alisan kanssa :)

    VastaaPoista
  10. Huolellista pohdintaa teillä ollut. Jotenkin tekstistä huokuu kaipuu lapseen, joka ei olisi taivaassa vaan teidän ruokapöydässänne kiukuttelemassa :). Oletteko miettineet sijaisperhetoimintaa, mahdollisuutta saada perhe sitä kautta, tietä joka on erilainen, mutta kevyempi kuin adoptiossa. Pitäkaikaisia sijaisperheitä tarvitaan ympäri maata ja näistä lapsista syntymäkotiinsa lähtee muutama prosentti. Taustanne takia uskoisin, että teillä olisi herkät korvat ja avoin sydän lapselle, jota elämä on kolhinut. Tietysti sijaisperheessa tulee yhteydenpito sosiaalitoimeen, josta kyllä saa tukea ja apua tosi hyvin ja sitten lapsen bioperheeseen. Se ei kuitenkaan mitään jatkuvaa kaveeraamista oli, esim. meillä tyttö tapaa yhtä vanhempaansa joka kolmas kuukausi kaksi tuntia kerrallaan, soittaa saa kerran viikossa. Muita sukulaisia ei kiinnosta tämä lapsi.

    Uskon, että löydätte oman tienne, en vain malttanut olla hieman mainostamatta! Meillä on yksi ihana sijaistyttö, meidän arjessamme ihan meidän oma!

    VastaaPoista
  11. Minullakin on sananen sanottavana noista tilastoista... Omalle kohdalleni sattui ensimmäisessä raskaudessa tilastollinen todennäköisyys 0,06%, väistämättömästi sikiön tai viimeistään vastasyntyneen kuolemaan johtava oireyhtymä (tämä raskaus kesti 23vko). Tämän jälkeen kerrottiin, että koska oireyhtymä ei ole perinnöllinen (tai ainakaan mikään nykytutkimus ei viittaa siihen), on uusiutumisriski "vain 1%". Kuulostaa pieneltä, mutta toki se on paljon suurempi kuin alkuperäinen riski (joka silti osui omalle kohdalle!) ja mietitytti tuolloin paljonkin, että jos se ei kerran ole perinnöllistä, miksi riski siihen nousee yhden "käänteisen lottovoiton" satuttua kohdalle..? No, seuraava raskaus meni kesken ennenkuin syytä päästiin edes selvittämään, vkolla 12. Kolmas, IVF-hoidoista alkanut raskaus onnistui, lopputuloksena elävä, terve lapsi. Todellinen ihme. Neljäs raskaus (jälleen hoidoilla aikaansaatu) meni jälleen kesken, aivan alkumetreillä jo. Eli omalla kohdallani tuo 0,06-1% todennäköisyys on kuitenkin käytännössä tarkoittanut, että 75% raskauksista on mennyt kesken. Toki syy ei ole välttämättä sama (varhaisissa km:ssa ei voida selvittää syytä), mutta pistäähän se miettimään, väkisinkin. Nyt yritetään IVF-hoidoilla 5. raskautta. Myös sijaisvanhemmuus on harkinnassa täälläkin, kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Mutta ihan vielä en ole valmis luovuttamaan biolapsen kohdalla. Tilastot ovat tosiaan tilastoja, pelkkiä keskiarvoja. Yhdelle osuu "kaikki epätodennäköisyydet" kohdalle, yhdelle ei mitään..
    Kovasti voimia teille suuriin päätöksiin <3

    VastaaPoista
  12. Koeputkihedelmöitys ja geenivirheen tutkiminen kuulostaa tosi hyvältä mahdollisuudelta! Sellaista ei varmaan ollut vielä 40 vuotta sitten. Käsittääkseni nykyään adoptiojonot ovat järkyttävän pitkiä ja se prosessi on raskas.

    VastaaPoista
  13. Teillä on kuitenkin ymmärtääkseni luja usko Häneen, jonka avulla te näette Senninkin Taivaskodissa myöhemmin. Näin olen teksteistäsi ymmärtänyt.
    Miksi et siis antaisi Herran päättää tätäkin asiaa? Ei hän anna teille enenmpää kuin jaksatte kantaa. Hän antoi teille Sennin koska tiesi, että te olette ne ainoat oikeat vanhemmat juuri tälle tytölle ja jaksatte pitää pienestä enkelistä huolta. Nyt teidän täytyy taas luottaa! Ei ole ihmisen tarkoitus päättää otanko tämän vai otanko tuon. Anna Viisaamman tehdä se päätös!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kovin ajattelematon kommentti mielestäni.

      Mielestäni tämän blogin kirjoittaja on harvinaisen fiksu ja kypsä ihminen, joka varmasti pystyy puolisonsa kanssa tälläiset asiat keskustelemaan ja yhdessä hänen kanssaan tekemään juuri ne heille oikeat ratkaisut. Ei ole meidän lukijoiden tehtävä heitä neuvoa.

      -Sari

      Poista
  14. Olen kahden aikuisen lapsen äiti ja tämänhetkisen elämänkokemukseni näkökulmasta, jos joutuisin teidän tilanteessanne asiaa pohtimaan, niin kaikkein kamalin vaihtoehto olisi se, että saisin terveen lapsen, joka kantaa kuitenkin geenivirhettä. Sitä en kestäisi ollenkaan, että olisin riskin tietäen ikään kuin siirtänyt ongelman lapseni kannettavaksi vain sen takia, että minä saisin nauttia lapsen saamisesta ja lapsiperheenä elämisestä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No tämä se vasta on ajattelematon kommentti!?!

      Poista
    2. No huh huh. Minusta on kamalaa jos joku ei nauttisi lapsen saamisesta ja lapsiperheenä elämisestä. Ja mitähän geenivirheitä meistä kukakin on siirtänyt lapsilleen. Ai niin ja entäs ne geenimutaatiot, niitäkin tapahtuu ihan jatkuvasti lisääntymisessä. Ja kaikenkaikkiaan, jokaikinen joka ei ole juuri tuossa Reetan tilanteessa on täysin kykenemätön pohtimaan mitä tekisi juuri silloin jos sattuisi tuossa tilanteessa olemaan. Mitähän minä tekisin Ranskan presidenttinä? Varmaan paljon fiksumpia ratkaisuja kuin tällä hetkellä istuva...niinpä niin.

      Poista
    3. Anonyymille: Jos et ole käynyt testeissä juuri tämän geenivirheen vuoksi, et voi tietää kannatko sitä geeniä. Jos kannat, lapsillasikin on se 25 % riski kantaa samaa geenivirhettä. Jopa te molemmat vanhemmat voitte kantaa sitä, mutta teille siitä huolimatta sattui terveet lapset.

      Tai ehkäpä lapsesi sairastuvat syöpään tai sydäntauteihin, koska olet periyttänyt riskin heille. Sitäkään et voi tietää.

      Että kehtaatkin sairaan lapsen äidille sanoa, että kaikkein kamalin vaihtoehto olisi saada terve lapsi? Kuten Reeta tekstissään kertoi, geenivirhettä kantava lapsi on kyseisen sairauden osalta täysin terve. Ihan kuten hän ja hänen miehensä.

      Jos jotain kautta tietää kantavansa INCL-geeniä, kannattaa lastenhankintavaiheessa kumppani testauttaa saman virheen varalta. Jos kumppanilla ei samaa geenivirhettä ole, ei lapsikaan voi sairastua INCL:ään. Siinä sinulle kaikkein suurinta kauheutta.

      Toivottavasti kommenttisi oli vain ajattelamaton etkä oikeasti ole tuonkaltaisen rodunjalostuksen kannalla. Eihän silloin kukaan saisi lisääntyä. Et edes sinä itse.

      Poista
    4. Hei jos joku kirjottaa näin liikuttavasti ja ihanasti omasta elämästään selviytyen lapsen erityisyydestä ja kuolemasta niin ajatelkaa oikeasti vähän toisten tunteita kuinka satutatte ja haavoitatte ihmistä jolla on tunteita ja tuntemuksia ja olisitte tyytyväisiä oli sitten lapsi terve tai erityislapsi,yhtä arvokkaita ne ovat huoltajilleen

      Poista
    5. Olet ilmeisesti kahden lapsen äitinä todella keskenkasvuinen ja tietämätön useista asioista joita olet voinut lapsellesi omien geeniperiymien valossa siirtää. Jos kaikkia lähdettäisiin tutkimaan ei edes leipään olisi kellään varaa!! Yksi verikoe ilman sukuhistoriaa maksaa 400-800e. Siinä sulle säästämistä keskenkasvuinen äiti.

      Poista
    6. Sun elämänkokemuksetkin on ilmeisen pienet...toivottavasti et menetä ainoatakaan lasta, koska et todennäköisesti olisi niin hyvä ihminen kuin reeta on että sitä mitenkään pikkusieluisena ihmisenä mitenkään kestäisitkään pilaten viimeisimmänkin lapsesi elämän ja muiden ympärillä olevien. Erityiset ihmiset saavat lahjoista arvokkaimman. Sä et kuulu niihin...

      Poista
  15. Olipas ikäviä kommentteja taas. On varmasti totta, että kaikki on korkeimman kädessä, mutta ymmärrän hyvin, ettei haluta ottaa riskiä toisen sairaan lapsen saamiseksi, kun sen mahdollisuus kuitenkin suuri on. Jokainen miettii itse omat ja puolisonsa voimavarat ja on hyvä pohtia asiat monelta kantilta. Lapsen menettäminen on varmasti yksi elämän pahimmista asioista, en ihmettele, jos sitä ei halua kokea uudelleen. Suvussani kulkee sama sairaus, ja voin vain kuvitella miltä isovanhemmistani tuntui, kun useita lapsia siihen peräjälkeen menehtyi. Arpa voisi siis osua kohdalle myös uudelleen, ikävä kyllä.

    Senni oli ainutlaatuinen ja Sennin vanhemmat parhaat mahdolliset juuri Sennille. Kaiken kokeminen uudelleen olisi kuitenkin varmasti hyvin raskas taival kuljettavaksi.

    Anonyymille kahden aikuisen lapsen äidille tiedoksi, että jokainen suomalainen kantaa tutkimusten mukaan useita, jopa kymmeniä geenivirheitä. Suurin osa niistä kuitenkin on väistyvästi periytyviä, jolloin ne tulevat mahdollisesti ilmi vasta kahden viallisen geenin osuessa kohdalleen. Sinun lapsesi voivat siis siitä syystä saada ihan yhtälailla sairaan lapsen, vaikka oletkin kuvitellut heille terveet geenit siirtäneesi.

    Meillä on kolme hoidoilla aikaansaatua lasta (syynä hoitoihin ei incl). Olen saanut kuulla tympeääkin kommenttia tästä "luontoa vastoin toimimisesta", siksi en siitä vieraammille enää kerrokaan. Hoidoilla aikaansaadut lapsemme ovat ihan yhtä hyviä ja rakkaita meille, kun luonnollisesti alkunsa saaneet olisivat olleet. Tosiasia kuitenkin on, että kaikki hoitoalkuiset raskaudetkaan eivät ala tai onnistu, siihen ei ihminen pysty vaikuttamaan. On naisia, joille on tehty hoidot kymmeniä kertoja, mutta raskaus ei vain ala. Miksi luoja olisi antanut keksiä ja käyttää tällaisia apukeinoja, jos ne olisivat pahasta. Viimekädessä niissäkin se raskauden alkaminen on kuitenkin korkeamman kädessä.

    Adoptio on pitkä ja kivinen tie, sijaisperheenä toimiessa on muistettava se, että lähtökohta on aina se, että lapsi pyritään palauttamaan biologisten vanhempiensa luokse, jos elämäntilanteet muuttuvat. Sijaislapsi on aina ns. lainalapsi.

    Toivon teille voimia ja rohkeutta tehdä valintoja, niitä valintoja, jotka ITSE koette parhaaksi perheellenne. Tyhjä syli on raskas lapsen kaipuussa kantaa. Kukaan ulkopuolinen ei voi teidän asemaanne asettua, eikä tietää, mitä olette kokeneet. Aavistus voi olla niillä, jotka ovat sen tien kulkeneet läpi myös. Kiitos sinulle vielä tästä blogista, kaikkea hyvää perheellenne!

    VastaaPoista
  16. Voimia sinulle ja miehellesi♥ Ootte käyneet läpi raskaimmanpolun mitä vanhemmat ovat käyneet,toivon että tulevaisuudessa mitä ikinä päätättekään,tuo seteille paljon hyvää.Huonoin sanonta IKNÄ on tuo että ihmiselle ei anneta enempää kuin hän kestää.Saa mut niin vihaseks!!!!!!!!Kuka määrää kestämisen rajan,mitä muutakaan vaihtoehtoa on kun jaksaa jos on omasta lapsesta kyse!!!Täällä ei oo mitään reiluutta tässä maailmassa,huonolla tuurilla kaiken joutuu käymään läpi uudestaan ja uudestaan.Aurinkoista kevättä teille ja kiitos kun jaksat yhä kertoa ajatuksiasi täällä!!!

    VastaaPoista
  17. Voimia sinulle ja miehellesi Reeta!
    Pahoitteluni myös jo varmaan tämän postauksen tekoon vaikuttaneista ihmisten ymmärtämättömistä kommenteista.
    Varmaankin kaikki tarkoittavat hyvää ja ovat myötätuntoisia, mutta moni on myös aika ajattelematon sanomisissaan.

    Tosi paljon voimia! Valoa ja kaikkea hyvää!

    VastaaPoista
  18. Hurjia kommentteja olet joitakin saanut, toivottavasti kommentit menevät ymmärtämättömyyden piikkiin, voimia!

    VastaaPoista
  19. Vaikeita asioita joutuu pieni ihminen mielessään miettimään. Suuret voimahalit teille tuleville vuosille. Varmasti pahin jo takanapäin, mutta eihän se tarkoita sitä, etteikö jatkossakin ikävä purista sydämessä. Oli ratkaisunne seuraavista lapsista mikä tahansa niin kaikki ovat oikeita valintoja. Huomisesta ei kukaan tiedä mitään. Jokaista meistä saattaa onnettomuus kohdata missä muodossa tahansa. Tärkeintä on vain mennä eteenpäin (kuin mummo lumessa tms) Ihanaa kevättä ja kesää teille molemmille Sennin Isälle ja Äidille.

    VastaaPoista
  20. Hei!
    Vaikeita pohdintoja teillä. On myös olemassa vielä yksi vaihtoehto, luovutettujen solujen käyttö. Voimia päiviinne!

    VastaaPoista
  21. Hei Reeta,

    Päädyin blogiisi googletettuani Mustat pallot -kirjaa, josta kuulin äidilltäni. Olen INCL-lapsen pikkusisko ja vaikkei omia muistikuvia tuosta lapsuusajasta olekaan, voin sanoa että asioista kuuleminen ja tietäminen perhepiirissä on ollut tosi tärkeää (etenkin nyt aikuisiällä). Itse olen kantaja ja voin omasta puolesta sanoa että tämä tieto ei ahdista nykyisen tietämyksen valossa yhtään vaikka lapsia aionkin hankkia.

    Elämä kantaa ja yllättää, voimia alkavaan syksyyn!

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

5.9.2005-7.1.2013

"Tiesinhän minä: tälle tielle tulisi lopulta lähtö. Mutta eilen en tiennyt, että lähtisit tänään." Pieni rakas Senni prinsessamme pääsi Taivaan kotiin 7.1.2013 klo 8.30 äitin ja isin suudelmien saattelemana. Suru, ikävä ja luopumisen tuska on ääretön. Mutta myös niin äärettömän kiitollinen Sennin kauniista ja kivuttomasta elämästä. Senni jätti meille valtavan ihania muistoja ja elää sydämissämme aina. Kunnes Taivaassa jälleen tapaamme. Suuri kiitos Seinäjoen keskussairaalan lastenosaston B21:n henkilökunnalle erittäin hyvästä ja ammattitaitoisesta Sennin hoidosta. Hoiditte samalla myös meitä. <3 Syli ja koti on nyt niin tyhjät. -Reeta-

Viimeinen kuva.

Suuri kiitos valtavasta määrästä osanottoja ja lohduttavia sanoja. Ollaan ihan liikuttuneita siitä, että Sennin elämä merkitsi niin monelle jotain. Ja että meitä kannetaan tässä äärettömässä surussa. *** Eilen saatiin nähdä vielä kerran maailman kauneimmat kasvot, ennenkuin arkku suljettiin. En unohda tuota kipeää, mutta kaunista hetkeä ikinä. Senni näytti kauniimmalta kuin koskaan. Oikea enkeli. Nyt on pienin valkein siivin koristeltu arkku suljettu. En voi enää koskaan silittää noita suloisia ja rakkaita pienen tyttöni kasvoja. -Reeta-

050905.

Sydän itkee ikävää. Erityisesti juuri tänään. On Sennin synttäripäivä. Muistot vahvasti läsnä yhdeksän vuoden takaisessa onnellisessa päivässä. Ja sen jälkeisessä Sennin koko elämässä. Sennissä. Ajatella, Senni täyttäisi jo 9vuotta. Monenlaista jo osaisi. Näihinkin mietteisiin sitä herkästi vieläkin ajautuu. Mitä Senni mahtaisi terveenä tyttönä mielellään puuhastella. Tai mitä ei. Mitkä olis lempisatuja, leikkejä, ruokia. Mikä naurattaisi, mikä itkettäisi. Ikuisuuskysymyksiä, vailla vastausta. Tänään oli siis toinen syntymäpäivä Sennin kuoleman jälkeen. Ihmeellisesti tuon sydänitkun ja ikävän huomasin sietäväni vähän paremmin kuin vuosi sitten. Suru todellakin muuttaa muotoaan. Vaikka en siihen uskonutkaan. -Reeta-