maanantai 30. kesäkuuta 2014

Missä muruseni on.



Enkä viittaa otsikolla nyt tässä yhteydessä Senni-muruun. Vaan ihan oikeisiin muruihin. Ja pölyihin. Nurkissa juokseviin villakoiriin. 




Kotiutumisen yksi kulmakivistä on tutustua itse taloon ja kuinka se toimii. Ja sehän tapahtuu parhaiten siivouksen avulla. Täytyy tutustua, mihin kaikki pölyt kerääntyy ja kuinka talo siivotaan. Imuroinko ensin ala-vai yläkerran. Mihin tulee eniten tahroja ja kaikenmaailman räpötyksiä. Missä on järkevintä säilyttää vaatteet, pyyhkeet, liinavaatteet. Siivousvälineet. 

Täällä taloon tutustuminen on menossa siinä kohtaa, että pölyjen pesimäpaikat on paikannettu. Tuonne ne raukat kerääntyy aina tiettyihin nurkkiin siinä toivossa, että saisivat siellä jatkaa sukuaan kaikessa rauhassa. No myönnän, siltä se joskus kyllä näyttää, että näin olis päässyt käymään... Mutta pääasiassa siivousrumba uudessa kodissa alkanu mukavasti rutinoitumaan. Talo ja nurkat alkaa olla jo tuttuja.

Haastetta kotiutumiseen tuo yläkerta. Ensimmäistä kertaa elämässäni asun talossa, jossa on vintti. Säilytänkö vaatteet ylhäällä vai alhaalla. Missäs meikit? Korut? Ja voitte vaan arvailla kuinka monta kertaa kaappien sisällöt vielä vaihtaakaan täällä paikkaansa, ennenkuin paras ja käytännöllisin paikka kullekin tavaralle ja asialle löytyy. Kokeilemalla sekin selviää.

Mutta kyllä tämä jo koti meille on.  Uusi, ihana, kaikinpuolin täydellinen. Vaikka myönnettäköön, on kyllä ollut jotenkin kummallisen vaikeaa kotiutua. Yleensä me molemmat sopeudutaan nopeasti uusiin paikkoihin, mutta nyt tuntuu erilaiselta. Jotenkin tyhjältä. Kyllähän tuo otsikko, jos totta puhutaan, on viime viikkoina ollut taas erityisen paljon mielessä. Ja nyt viittaan sillä Senniin. 

Missä ihmeessä muruseni on? Jätti kiiltonahkakenkänsäkin tuohon meidän portaikkoon.





-Reeta-

sunnuntai 15. kesäkuuta 2014

Disko2014.







Peilipallo sisustuksessa. Jepjep. Kuulostaa kasarilta. Tai ysäriltä. Ehkä myös teinivuosien limudiskoilta ja strobovaloilta.  Illan viimeisiltä hitailta Bon Jovin "Oolveissin" tahdissa. Mutta niin totta kuin kirkonrotta, meillä semmoinen kapistus roikkuu olohuoneessa. Ja ihan paraatipaikalla. Ja ihan tosissaan.



Mutta älkää vielä naurako, tälle löytyy tarina ja varsin pätevä peruste. Peilipallo kuului tietenkin Sennille. Senni sai sen joululahjaksi joitakin vuosia sitten ja on siitä lähtien kuulunut meidän kodin sisustukseen. Ja huumorimielisiä kun ollaan, tässä peilipallossa on sopivasti myös vitsiä roikkuakseen edelleen meidän katossa. Plus vähä blingblingiä.

Palloon kuuluu pieni moottori, joka pyorittää palloa hitaasti, sekä valo, joka heittää erivärisiä valoja peilipalloon, joka taas heittää seinille pieniä liikkuvia valopalloja. Tämä oli siis Sennille aistivirikkeeksi varsin mainio kapistus ja selvästi Senni toisinaan valopalloja ihmetteli.  Tätä moottoria tosin ei olla enää asennettu, eikä myöskään valoja. Jääköön ne menneisyyteen. Tai eihän sitä koskaan tiedä - Disko2014 ysärimusalla, miltäs kuulostais. ;) 







Nykyään suosinkin sisustuksessa esineitä, joilla on selvästi joku tarina. Ja jotka on jotenki huvittavia persoonia. Niinku nyt tuo, rakas ystävämme pelipallo. Ne tuo kodin tuntua, ja kertoo eletystä elämästä, vaikka seinät ympärillä vaihtuu. Ja tuossakin muille ehkä vähän hassussa kapistuksessa on mukana meille varsin rakkaita muistoja, ja pienen peilin palasen verran Senniä. 

Ja kyllä tuosta kauniit valopilkut edelleen seinille heijastuu, kun aurinko siihen sopivasti ikkunasta paistaa. Suosittelen. Peilipallot kunniaan! :)


-Reeta-



tiistai 3. kesäkuuta 2014

Tavallinen kesä.





Toinen kesä pyörähti käyntiin ilman Sennityistä. Ja voitte tietenkin arvata ikävän taas huitelevan huippulukemissa. Mietteet on viime päivinä ajautunu useaan otteeseen siihen ensimmäiseen kesään, kun Senni oli alle vuoden ikäinen pikku pallero.  Kesään, joka oli meille se viimeinen ihan tavallinen kesä. 

Erityisenä muistona nyt on noussut tähän ajankohtaan liittyen muisto mökkireissusta, jossa majoituttiin Sennin kanssa asuntovaunussa ihan kahdestaan, toiset nukkui mökissä. Nykyisestä meidän uudesta makuuhuoneesta puuttuu vielä pimennysverhot, ja joka ikinen ilta nukkumaan mennessä tuo muisto siitä asuntovaunun tunnelmasta vyöryy mieleen. Kattoikkunoista tulviva valo, ulkoa kuuluvat lintujen äänet aamuyöllä ja toiseen päähän vaunua vuorattu lämmin maja Sennille ja äitille. Senni äitin kyljessä kiinni. Voi että se oli ihanaa. Noh, yllättäen äiti ei siellä tietenkään hirveesti silloin nukkunut, juuri kyseisten valojen ja äänien takia, mutta Senni vielä tuona kesänä nukkui niinkuin kuka tahansa 9kk ikäinen vauva. Maitoa vähän yöllä niin uni jatkui aamuun. Seuraavat kesät olikin sitten jotain ihan muuta.

Kevään vaihtuminen kesäksi on taas muutos,  ja muutos saa aina aikaan surullisia mietteitä ja haikeita muistoja. Kuten edellä kuvasin, voimakkaan muiston mieleen nousemiseen ei tarvita kuin tietynlainen valo, ilma tai vaikkapa ääni. Joku esine. Haju. Mikä tahansa pienikin aisteja stimuloiva asia, joka laukasee mielensopukoissa jonkin tietyn muiston. Tuomien huumaava tuoksu (jota rakastan ihan hirveästi!), on samalla kaiken ihanuuden rinnalla niin haikeaa ja surullista. Mieleen pulpahtelee tilanteita, joissa Sennin kanssa oltiin samaisen tuoksun aikaan.  Tuomien tuoksu liittyy myös koulujen kevätjuhliin, joka tietenkin nostaa omat surunsa.

Ihmeellinen on ihmisen mielenmaailma.  Mutta onneksi on kuitenkin ne muistot. Kaippa se kipukin hellittää vuosi vuodelta. Ja hellittääkin. On se jo vähän siltä vaikuttanut. 


Joskus sitä vaan toivois, että vois elää vähän aikaa ihan "tavallista elämää".  
Edes yhden kesän. 


-Reeta-

sunnuntai 25. toukokuuta 2014

Tekninen tauko.






Tekniset ongelmat viimein selätetty! Nettiyhteys toimii, kuvakirjasto löydetty ja tietokoneet kytketty paikallensa. Ajatuksetkin saatu hiljalleen kerättyä uuden katon alle. Ja googlenkin pitäisi taasen blogini löytää. Kiitos kärsivällisyydestä, ihmiset! 

Melkoinen kuukausi on takana, mutta nyt alkaa tavarat olla purettu laatikoista ja kotiutuminen uuteen kotiin hyvässä vauhdissa. Ensimmäiset pullatkin jo paistettu uudessa uunissa, aijjettä kun paistuikin tasaisesti. Ja myös maistui kaffin kanssa ja ystävien seurassa hunajalle!

Monenmoista tunnetta muuttolaatikoista nousi, kun näki tuttuja tavaroita ja Sennin omaisuutta reilun puolen vuoden tauon jälkeen. Haikeuden ja ikävän lisäksi tuntuu kummalliselta.  Oudolta.  Kenen elämää tässä oikein eletään..?! Niin paljon muutoksia mahtuu viimeiseen puoleentoista vuoteen, ettei oikein meinaa mukana pysyä. Uusi kaupunki, uusi koti, uudet kuviot, uusi työ. Uusi elämä. Uusi ihan hyvä elämä. Surulla höystettynä.  Onneksi Reeta-ihminen on jokseenkin sopeutuvainen laji. Siperiassa koulutettu ja jalostettu. Kestää joka tuulen ja sään. Heh.


Jatketaan tästä. :)


-Reeta-





perjantai 18. huhtikuuta 2014

Olemassaoloilmoitus.



Viime postauksen aihe näyttäisi saavan kovasti keskustelua aikaiseksi. Niinkuin arvelinkin. Siksi halusinkin esittää pelkästään "faktat" ja jättää omat kantamme lähipiirin tietoon. Kiitos kaikille kommentoineille ja myötäeläjille tässäkin asiassa. 

Tässä postauksessa ei nyt ole oikein mitään syvällisempää sanottavaa, oikeastaan tulin vain ikäänkuin ilmoittamaan olemassaolosta. Kyllä täällä ollaan ja eletään! Liian pitkä tauko ollut. Anteeksi. Mutta syykin siihen löytyy, nimittäin muutto! Nyt se on vihdoin tapahtumassa, tavaraa kuskattu uuteen kotiin minkä töiltä ehditään! Eikä enää montaa yötä, niin saadaan jo asettua ihan taloksikin. Ihanaa. 

Pääsiäinenkään ei tänä vuonna ehdi tuntua oikein miltään, ei hyvältä pääsiäisfiilikseltä eikä oikeastaan pahaltakaan Senniin liittyen. No tälläkertaa näin ja hyvä niin. Mitään pääsiäiseen liittyvää kuvattavaakaan ei nyt ole, tuokin kokkokuva löytyi arkistoista muutaman vuoden takaa pääsiäiseltä, jolloin pääsiäiskokkona toimi vanha homeinen leikkimökki. Hyvä kokko syntyikin.  Ja syttyi. Heh. Mutta älä kokeile tätä kotona, ellei tilaa ole tarpeeksi. Tuolla onneksi oli. :)




Näihin kuviin ja tunnelmiin, Hyvää pääsiäistä kaikille!


-Reeta-

keskiviikko 19. maaliskuuta 2014

1q32





Muutama sananen INCL-taudin perinnöllisyydestä. 


Kyllä, niin surullista kuin se onkin, meillä olisi riski siihen, että seuraavatkin mahdolliset biologiset lapsemme olisivat INCL-lapsia. Riski siihen on yhtäaikaa pieni ja suuri, kaiken tämän kokeneena voisin sanoa sen olevan ihan liian suuri. 25%. Yksi neljästä. Tilastoissa ja laskukaavioiden perusteella nyt kuuluisi tulla ne kolme tervettä lasta. Mutta valitettavasti tässä tosielämässä niitä sairaita lapsia voi tulla kuitenkin ne neljäkin peräkkäin. Tai enemmän. Tilastotieteen voi heittää tässä kohtaa romukoppaan.

Molempien vanhempien tulee siis kantaa tätä geenivirhettä, joka on paikannettu kromosomissa 1 (1q32), että syntyvä lapsi voi saada tämän sairauden. Jos lapsi saa geenivirheen vain toiselta vanhemmalta, lapsi on terve, mutta kantaa INCL geenivirhettä. Tähän mahdollisuuteen on olemassa teoreettinen prosenttiluku 50. Kantaja ei siis oireile millään tavalla, ja joka 70:s suomalainen kantaa tätä geenivirhettä. Kantajuus selviää verikokeella. Mutta on myös olemassa 25%:n mahdollisuus siihen, että lapsi ei peri kummaltakaan vanhemmalta tätä sairautta aiheuttavaa geenivirhettä. Tällöin lapsi on INCL:stä täysin terve, eikä lapsella itsellään ole riskiä siihen, että jonain päivänä saisi INCL-lapsen. 

Olette paljon kysyneet tilanteestamme uuden lapsen suhteen ja myös toivoneet meille lasta. Ymmärrän ajatuksenne ja uuden lapsen tuoman toivon näkökulman elämäämme. Kiitos niistä. Asia on kuitenkin kovin arka, ja liian monikerroksinen jaettavaksi. Ainakin vielä. Asiaan liittyy niin moni asia, eikä ne yhdessä tee tästä helppoa. Tilaston valossa tämä teoria, että INCL-lapsia syntyy keskimäärin "vain" noin kolme vuodessa, ei lohduta tässä kohtaa, kun tietää sen karmean mahdollisuuden olevan olemassa. Ja uudestaan tätä kaikkea ei ehkä kestäisi. 

Vaihtoehtoja sairauden selvittämiseen ja terveen lapsen syntymiseen on olemassa ja hyvä niin. Kerron vaihtoehdoista yleisesti, en sen perusteella, mitä itse ajattelen asioista. Kunnioitan jokaisen vanhemman omaa päätöstä tämän äärettömän vaikean asian äärellä, siksi katson, että oman mielipiteeni julki tuominen ei tässä yhteydessä ole tarpeen. Toivon ainoastaan, että tutkimus tämän sairauden ja sen perinnöllisyyden, ja toisaalta myös parantamisen osalta kulkisi vahvasti eteenpäin. Tutkimusten rahoittamisessa lienee kuitenkin suuri kompastuskivi, koska maailmanlaajuisesti tämä on niin harvinainen ja tuntematon sairaus. Ketään ei niinsanotusti ehkä kiinnosta tuolla rapakon takana.


Yhtenä vaihtoehtona perheille tarjotaan koeputkihedelmöitystä. Siinä sukusoluja kerätään molemmilta vanhemmilta ja ne hedelmöitetään kohdun ulkopuolella, jolloin alkioista tutkitaan mahdollinen INCL-sairaus ja vasta terve löydös istutetaan kohtuun. Tähänkin liittyy omat riskinsä ja monimutkaisuutensa. Luonnollisesti alkaneessa raskaudessa sikiö voidaan tutkia tiettyyn ikään asti istukkabiopsian avulla, jolloin selviää onko lapsi sairas vai ei. Jos tutkimuksen perusteella todetaan, että lapsi olisi INCL-lapsi, tarjotaan vanhemmille vaihtoehdoksi raskauden keskeytystä. Joka luonnollisesti ei ole ollenkaan helppo päätös. Eikä myöskään päätös pitää lapsi sairaudestaan huolimatta. Istukkabiopsiassakin jo sinällään on omat riskinsä sikiön kuolemaan ja keskenmenoon liittyen. Lisäksi vaihtoehtoina vanhemmuuteen tarjotaan adoptio- ja sijaisvanhemmuutta. 

Ja jos muistatte joskus kauan sitten maininneeni, meidän adoptiotaival muutama vuosi sitten päättyi ikävästi. Adoptiolautakunnasta oli kerrottu sosiaalityöntekijöillemme, ettei lupaa oltaisi myönnetty Sennin sairaudesta johtuen, joten jo hyvin alkanut kotiselvityksen tekeminenkin keskeytettiin. Uuteen prosessiin lähteminen ja mahdollisten pettymysten kohtaaminen uudestaan, ei nekään ole yksinkertaisia. Mutta mikäpä tässä elämässä olisi yksinkertaista.

Osimoilleen näin. Toivottavasti saitte kiinni faktoista. Ja aina saa kysyä.


Loppukevennykseksi hörppään mustikkasmoothieta ja hihkaisen ilosta hampaat ja kieli sinisenä; uudessa kodissa keittiö, khh ja vessat jo lähes valmiina! HIH :)


-Reeta-



keskiviikko 5. maaliskuuta 2014

Kurkistus.


Kiitos kaunis taasen kaikille kommentteja ja sähköposteja lähettäneille, ja teille kaikille lukijoille, teitä on ihan hirrrrmu paljon. <3 Mielelläni luen teidänkin kokemuksia tähän kaikkeen ja ylipäänsä suruun liittyen. Vertaistuki toimii siis toisinkin päin. :) Kaikkiin en pysty vastaamaan henkilökohtaisesti, ja yritänkin usein kysyttyihin ja samansuuntaisiin kysymyksiin vastaamaan täällä. Eli kysyä siis jatkossakin saa! Incl-sairauden periytyvyydestä on tullut paljon kysymyksiä, ja siihen paneudunkin hieman syvällisemmin tässä piakkoin. 

Maalaamisesta ja korujen tekemisestäkin on kyselty, josko laittaisin näytille aikaansaannoksia. Noh, näyttäisin jos olisi mitä näyttää. ;) Syynä "ei oohon" on se, että lähes kaikki minun askartelu- ja maalaustarvikkeet on edelleen pahvilaatikoissa, jonne ne syksyllä muuton yhteydessä pakkasin. 


Tästä pääsemmekin hienosti heiveröistä aasinsiltaa pitkin tämän päivän aiheeseen. Eli kurkistus uuteen kotiin.








Muistatteko, kun jossain kohtaa hiljattain mainitsin ohimennen uuden kodin valmistumisesta?! Kyllä, eli ihan kohta, ehkä enää reipas kuukausi, niin se on muuttovalmis. Ostimme rakenteilla olevasta paritalosta asunnon, ja kun oltiin tarpeeksi ajoissa liikenteessä, ehdittiin vaikuttamaan vielä pintamateriaaleihin. Aika jännittävää kun yhtäkkiä tässä ootellaankin uuden oman kodin valmistumista ja saadaan miettiä minkälaisia tapetteja ja pintoja tulis minnekin huoneeseen! Aijjettä ku jännittääkin, tuli valittua muutamia aika voimakaskuvioisia tapetteja, että miltä ne näyttää sitten seinässä. Uusi koti on noin 100neliöinen, ja se sisältää tehokkaasti keittiön, ruokatilan, olohuoneen, khh:een, saunan, wc:n sekä yläkerrassa "minun, sinun ja meidän" huoneet. Kolme makuuhuonetta siis. Ulkoasultaan ja yksityiskohdiltaan tuo kaunokainen on varsin moderni, täysin siis erilainen kuin edellinen koti oli. Aika kutkuttelevaa!

Tähän asti, sen mökillä asumisen jälkeen olemme asuneet väliaikaisesti 40neliön kokoisessa kaksiossa, sulassa sovussa, sillit suolassa. Minä, mies, yksi pullea kissa ja miehen kaikki työvälineistö, jota on  p a l j o n . Tänne ei todellakaan olisi voinut tuoda yhtään ylimääräistä asiaa tai esinettä, ja kaikki "ylimääräinen" odottaakin erinäisissä varastoissa pääsyä uuteen kotiin. Jopa sohva puuttuu nyt olohuoneesta kun ei mahtunut, ja ainoastaan kolme Sennin valokuvaa otettiin mukaan. Noh, saattaa kuulostaa vähän hassulta, mutta oli ihan kamalan vaikea valita ainoastaan kolme valokuvaa mukaan..! Se Sennin taulukin on vanhemmillani "lainassa", ettei vahingoittuisi missään kohtaa muuttoja. Ja arvatkaa vaan onko sille(kin) jo suunniteltuna uuteen kotiin uusi oma paikkansa...!? Ja kehyksetkin se ehkäpä saanee ympärilleen kevään tai kesän aikana.


Melkosen jännittävää ja malttamatonta aikaa siis. Toisaalta takaraivossa paukuttaa hieman ahistava jännitys siitä, missä kohtaa tajuntaan iskee se tosiasia, ettei Senni tosiaan tule enää sinne. Nyt kun on pitkään oltu ikäänkuin tuuliajolla ja väliaikaisissa asunnoissa. Ja mitä tapahtuu, kun lähden purkamaan noita muuttolaatikoita, joita en ole sen syksyisen muuton jälkeen avannutkaan..nouseeko jo armollisesti unohdettuja muistoja esineiden ja tavaroiden myötä pintaan. Toisaalta aika ihanaa ja tietysti haikeaakin, miettiä, millä tavalla ja kuinka paljon Senni näkyy uudessa kodissa. Ja sehän näkyy. <3



-Reeta-